I wasn't expecting it to be like this.

Jag tar framm mina skolkataloger och sätter mig ner vid bordet och går igenom dom...högstadiet..mellanstadiet..och..ja...lågstadiet.. ibland undrar jag hur jag skulle tagit de om jag hade vetat i lågstadiet att jag skulle få tourette syndrom i mellanstadiet.. skulle jag ta de bättre och inte bli så rädd som jag blev då?



Att man inte har kontroll över sin kropp till 100 % som alla andra har gör en rädd.. och de kan jag erkänna att de skrämmer mig än idag ibland.. känna sig som en marionettdocka med 5 eller fler trådar och de är ungefär som att någon styr över dig och gör du inte som de säger så blir de en sån stor frustration så du nästan blir förbannad på dig själv när du egentligen vet om att de är inte ditt fel...men vems fel är de då?

Jag undrar hur jag skulle vara utan Tourette syndrom...

....hade jag varit lycklig då?

//Ghostkitty

I should probably stop touching it ...

sitter här med min kopp te och tittar då och då på den medans jag skriver...den är rund..ni vet va det betyder? ja självklart sätts mina tvångstankar igång.. nej malin..nej..titta bort och koncentrera dig på att skriva..NEJ TITTA BORT!.. blickarna går tillbaka till koppen och jag suckar och forsätter koncentrera mig på att skriva..men vad ska jag skriva? jag tittar bort åt höger håll för att titta ut mot fönstret och inte åt vänster håll där koppen står..pennan snuddar mot blocket och jag suddar ut de ord jag har skrivit..de blev inte bra helt enkelt.. jag slår snabbt med pennan flera gånger mot blocket medans jag tittar mot fönstret.. tankarna snurrar runt den där koppen och jag försöker ta kontroll över mig själv.. den här gången ska jag inte ge mig..jag känner mig som ett litet barn i sin värsta trottsålder förtillfället..

jag börjar skriva igen..men suddar genast ut det.. blicken återgår till koppen av en reflex..jag tittar bort och suckar djupt och tittar ner i blocket..jag skriver något och sedan lägger jag ner pennan på blocket och dricker sedan upp resten av mitt te och går och diskar...

vad jag skrev var bara ett par ord....och det var:

"jävla tekopp........"

//Ghostkitty

yeah.. well.. you see.. it's just like..you know...stuff

Jaha... ja de var denna helgen då..kunde väll varit bättre men den har inte varit dålig heller..

Jag är fortfarande lite små nere pga de där efter med joggningen så jag flydde till mina föräldrar på lördagen och kom hem idag.. skönt ibland att fly ifrån vardagen hem till sina föräldrar där man kan försöka slappna av.. Jag har ett speciellt rum hos dom där jag verkligen kan släppa taget om mina tics utan känna att de berör på mig på ett visst sätt.. det är lite konstigt men de är som att de är någon helt annan värld för en...som om där finns de inga "regler" ( okej de finns de väll inte utanför de rummet heller) men på något sätt så är de nästan så.. ticsar jag på en buss eller i ett litet rum där de är tyst eller kanske någonstans där de är massvis med folk så självklart tittar ju dom och vissa pekar och skrattar eller härmar eller tittar på en som om man stör eller verkar dum i huvudet..men i de rummet finns de inte någon som gör så.. utan jag får vara mig själv..där jag inte känner att jag är ivägen eller att jag stör folk..klart jag skulle vilja ha de så utanför rummet med men som en person brukar säga " det finns folk till allt" och självklart kan man inte ändra på alla personers sätt att tänka om vissa saker och självklart är de väll svårt att förmedla detta till varenda människa i hela världen...

fick taktil massage av min mamma med och visst va de skönt men ändå en plåga för min kropp ville ticsa så jag lät de hända men ändå så kom de inget..ja ibland så känns de som att de är två stycken i en och samma kropp.. den ena försöker ha kontroll och få en att må bra medans den andra spelar ett jävla spratt med en...hehe..helt otroligt ibland och de får en att skratta ibland.. jag kan ta mycke saker på allvar men jag kan också ibland skratta åt de fast på ett annat vis..

Veckan ser ganska lugn ut förutom att jag måste städa som en galning inför helgen..en killkompis kommer hit på fredag för vi ska på en konsär där Sonata arctica spelar live ^^ och något förband ska väll också spela där sedan stannar denna killkompisen här hela helgen så de ska bli kul.. :D

//Ghostkitty

I wasn't expecting it to be like this.

Dom här senaste dagarna har inte direkt varit världens bästa.. så man kan väll lugnt säga att man har undvikit att prata med folk som jag känner att jag inte klarar av att prata med utan umgicks med min bästaste tjejkompis som jag har kännt sen man var 13 år och har alltid funnits där i dom värsta situvationerna så hon och hennes familj är en stor trygghet för mig för där får jag vara den jag är och ingen annan...

Varför jag har mått dåligt är att jag har kännt sån hemsk rädsla efter jag började jogga..jag kan erkänna jag har urkass kondition men jag ville ändå testa för har man inte gjort de vem kan säga då sen att de funkar eller inte?

Men jag började jogga och de gick jätte bra men sen så började de svida i bröstet och i halsen och jag började andas tyngre och kände som om jag till sist hade astma ,man blev ju livrädd men helt plötsligt kunde jag inte ha kontroll över mitt andningstics som gör så jag får svårt att andas så de täpte igen totalt...så i några sekunder kunde jag knappt andas och fick sån panikattack inombords.. efter de gick jag vidare men vände snabbt hem igen..

Jag var så förbannad på mig själv och svor inombords och tänkte att " faaan varför? varför?!!" så jag satt sedan hemma och grät och var bara iriterrad.. samtidigt som jag har tourette så har jag en blödarsjuka så jag har ändå gränser där med så jag får t ex inte rida.. spela fotboll,basket osv osv.. och ni kan ju förstå att har ni ändå regler för detta som läkaren har nästan satt upp så kan ni ju förstå min ilska att du känner att du klarar inte änns av joggningen pga ticsen..

får bara hoppas att jag finner något annat jag kan göra istället...

ha de så bra..

// Ghostkitty

...why did i expect so much from you?

Ilskan växer mer och mer inom mig..fan varför har jag så höga förväntningar på henne..Bara för att hon är min farmor? jag har gråten i halsen och känner att snart kan jag inte hålla in de längre.. jag hör pappa och farmor bråka och pappa säger " väx upp för fan mamma" jag vänder mig om och ser att farmor klipper till honom....Jag har satt på mig min jacka och skor och jag kan knappt hålla in tårarna längre men de enda jag skriker ut mot henne innan jag öppnade dörren var " JAG ÖNSKAR ATT DU ALDRIG VORE MIN FARMOR!!" sedan öppnar jag dörren och går ut och smäller igen dörren och springer iväg och tårarna bara rinner ner och jag springer hem till min mormor och morfar...


Någon mer som känner igen sig att man är farmor/mormors lilla svarta får?
Jag har kännt de att jag har varit farmors svarta får enda sen jag fick diagnosen Tourette syndrom när jag var 10 år..
Hon har väll en annan bild hon vill att jag ska vara.. jag ska vara helt frisk och normal ( vad man nu menar med normal) och att jag ska vara gift och yngla av mig som om jag vore en kanin precis som mina kusiner gör..

Jag har försökt bevisa för henne i så många år att även om jag har tourette syndrom osv så kan jag göra saker som andra kan göra.. men hon verkar inte vilja inse det.. känns tråkigt för jag vill inte avsky min farmor..

men ibland har jag god lust att åka hem till henne och titta henne rakt in i ögona och säga "förlåt farmor men jag kan inte vara den du vill att jag ska vara...och det får du bara finna dig i.."

Thanks

Jag sitter där mitt imot min vän.. tittar in i hennes ögon och tar in allt hon säger och lyssnar men innerst inne så känner jag en tung börda som vill ut.. hon ser att de är något och säger " hur är de?" jag tittar på henne och sedan tittar jag ner i min kopp och säger " nej jag har de bara jobbigt nu med ticsen.. börjar väll komma in i den där perioden igen" sedan tittar jag på henne igen och hon ser orolig ut och säger " men de är okej att ticsa framför mig.." jag tittar på henne sorgset och säger " jag kan inte!" och hon tittar frågandes på mig och säger " varför inte?" jag rycker på axlarna och tittar ner i min kopp igen och säger " jag vet inte!" men innerst inne så vet jag varför...jag skämms över den jag är..


Många tror att jag är stark och står för att jag har tourette.. visst jag står för de och på något sätt är jag stark men innerst inne är jag skör och rädd och det går till en viss gränns hur mycke jag klarar av..

vad jag menar med period är att jag kan inte alltid hålla in mina tics utan ibland måste dom komma ut.. men de kan ta månader innan jag känner att min kropp inte orkar.. men jag vill aldrig släppa ut de framför folk pga mitt förflutna då folk sa "schhh!" eller tittade konstigt på mig och pekade och skrattade och gjorde narr av mina tics.. jag vet att dom personer jag har kontakt med nu skulle aldrig göra de men tänk er själva t ex de har hänt något hemskt.. exempel att du har blivit våldtagen..självklart sätter de sina spår,man blir ju rädd då och vågar inte lita på killar/tjejer fast du vet egentligen att dom inte är som den personen som gjorde de mot dig.. du är bara liksom.....rädd.. något i dig har blivit ärrad

så när jag har den perioden så stänger jag in mig på något vis och undviker folkmassor och vill ha hög musik på eller så är jag bara ledsen och nere och är inte den glada malin som folk är vana vid att se mig som..


Jag tittar in i hennes ögon och ler mot henne och säger " tack för att du finns" och jag tänker för mig själv " tack för att ni mina underbara vänner finns"

//Ghostkitty

hey, hey, hey!

Ibland undrar jag hur det skulle vara utan Tourette syndrom.. att riktigt slappna av utan att alla mina tics kommer på samma gång..känns lite tråkigt men ja sånt är livet..


Förra natten kunde jag knappt sova för en viss här GRANNE ovanför mig hade högljutt sex kl 1 på natten ovanför mitt sovrum sedan så hör jag att möbler flyttas runt med! känns så där lagomt kul när man försöker sova.. så det var väll inte direkt världens roligaste att gå upp idag för jag vet vilket helvete jag får med ticsen när jag inte har sovit riktigt bra..sömn är ju en viktig grej för mig så jag kan ha kontroll över mina tics så de inte blir rena pannkakan av dagen..delvis också tvångs handlingarna som de här med dessa KORKAR eller handtag.. de jag försöker komma på också är att varför jag är så intresserad av de mesta som är runt och sedan ljuskällor som t ex lampor eller helt vanliga ljus.. *suckar*

Får hoppas dom är lugna inatt hehe...vill verkligen sova ut nu så jag orkar med ticsen imorgon..

Ha de så bra
// Ghostkitty

Do you know?

Jag går in på ett café och köper en kanelbulle och en cafe late och betalar och tar med mig de till ett bord som är vid ett fönster, jag sätter mig ner och tittar ut igenom fönstret och tittar på allt folk som går förbi " vet dom vad Tourette syndrom är? vet dom om de överhuvudtaget existerar? eller går dom efter den där fördomen att alla med Tourette skriker ut könsord och svordommar".. Jag klandrar dom inte för de och det är pga
1. Media/filmbranchen förstorar upp och gör nästan en lögn till omvärlden att " så här är de att ha Tourette syndrom" och vi resten finns inte..
2. Det är dåligt informerat om detta speciellt i skolor
3. att de är inte många som har det.

Så vad är Tourette syndrom?

Jo Tourette är ett Neuropsykiatriskt funktionshinder och upprepar reflexliknande rörelser och läten ( ungefär som att du sätter igång en skiva som är repig och den hackar sig när du sätter igång musiken).

Några av dom vanligaste ticsen är överdrivna blinkningar och ryckningar och ljud tics ( vokala ljud tics finns men de är väldigt få som har det)
Ticsen är inte de enda utan många med Tourette har tvång syndrom som " Jag måste/tänka/säga" eller " Jag kan absolut inte göra/tänka/säga"
Mer info finns på : http://www.attention-riks.se/site/tourettessyndrom.phtml



Jag går ut ur cafét och tittar ut mot allt och ler och tänker " jag hoppas att en vacker dag kommer folk bli mer infomerade om va Tourette syndrom verkligen är"

Och kom ihåg varenda person har tics... är det något så är de bara att fråga :)

// Ghostkitty

ssscccchhhhhh!!!

Jag går in på coop tar en korg och tittar ner på min lista där jag har skrivit ner allt jag ska handla..Det är en bra dag,jag har kontroll.. Visst får jag framm ljuden och rörelserna men de är inget som stör mig...

Jag kommer fram till frukt och grönsaksavdelningen och börjar plockade några apelsiner ner i en påse..
helt plötsligt hör jag ett ljud.. något liknelse som min kropp vill att jag ska få ut..men helt plötsligt hör jag de där ordet som får mitt hjärta att göra ont.. det som får mig att minnas tillbaka ifrån den tiden då det var som svårast....
"Schhh!!" jag vänder mig om och ser en mamma,en pappa och en liten pojk och den lilla pojken gör dom där ljuden igen och jag ser att mamman ger honom en blick som säger mer än tusen ord...hon skämms..

Jag klandrar ingen eftersom de är ovetande vad det är och vad för eftervärkan det kan bli på den lilla pojken.. Men jag tror att hon vill hans bästa för att hon är rädd att han ska fara illa...

Jag önskar att hon kunde visa honom att det är okej att ticsa ( ljuden och rörelserna kallas för tics) och att han inte ska skämmas över det och att han finner något som gör så han kan " ticsa av sig" för jag tror att de behöver varenda person som har Tourette..
Jag önskar att jag kunde lära henne vad som händer när man säger ordet schh att de kan bli värre..


Jag tittar på dom och ser att dom går vidare och jag ler för mig själv där jag står med min påse med apelsiner och tänker " en dag kommer du finna hemligheten med att ta kontroll över dina tics....men de kommer ta tid!"


it's more of a gift than a disability....

//ghostkitty

Lite snett är inte lätt jag har Tourette

Här sitter jag en helt jävla vanlig dag på denna bussen ner till stan och undrar
varför just denna dagen skulle bli en helvetes bad day...Varför inte imorgon? eller på fredag? när som helst men inte NU! först kunde man knappt sova ( 2 ½ timma är inget man klarar sig på en hel dag!).
Jag har fortfarande kvar min flaska Ramlösa med granatäpplesmak ifrån igår som jag har ställt på köksbänken och jag fattar ett intresse för den lilla idiotiska korken som jag vill ta på eller nej inte bara ta på utan den ska pricka mitt på handflatan! Nej jag hinner inte nu bussen går om 30 minuter och jag ska äta frukost,duscha,klä på mig,sminka mig,borsta håret,sätta på mig ytterkläderna och skorna och kuta satan för att inte missa bussen...

4 minuter har gått och jag tar framm två skivor bröd och smör och ett glas vatten samtidigt som jag intensivt tittar på den där korken som min kropp vill att jag ska pricka min handflata mot, nej malin du klarar detta som varenda dag! Varför just nu? Gah jag blir tokig! jag äter snabbt upp mina mackor och dricker upp vattnet.

Jag ställer mig upp och tittar på korken..men okej då! en gång bara en jävla gång så jag inte blir mer frustrerad över detta! jag prickar handflatan mot korken och känner någon konstig lättnad inom mig sedan springer jag genast in till badrummet och tar en dusch, jag torkar sedan av mig på en handuk och klär på mig och tittar på mig i speglen och borstar håret medans jag känner att kroppen vill att jag ska spänna mina handleder.. frustrationen kommer tillbaka!
Nä jag skippar detta.. Jag går nog och lägger mig igen och drar täcket över huvudet och önskar att nästa dag ska börja istället..Men nej jag kan inte göra det för jag måste ner till stan och handla hem lite saker och beställa en klipptid hos frisören som jag har tappat bort nummret till..Jag måste verkligen göra detta för jag vill inte se ut som en ofrisserad pudel längre..

Jag sminkar mig lätt och tar på mig min svarta mössa,min svarta kappa,virar in två sjalar runt min hals och tar på mig skorna och känner i jackfickorna att jag har nycklarna,mobilen,plånboken med mig... YES! allt fanns där och jag ser på klockan..4 minuter kvar! FAN! jag öppnar ytterdörren och stänger den och låser sedan springer jag fort som fan till busshållplatsen och när jag nästan är längt upp i backen ser jag bussen komma och jag börjar springa ännu fortare och när jag väl kommer fram till bussen och stiger på och betalar så ser jag en ledig sittplats så jag går dit och sätter mig och kan andas ut men har ingen kontroll längre utan kämpar förgäves och jag ger upp och det kommer massvis med ljud...nej inga ord utan helt jävla onödiga ljud...

Så här sitter jag nu på denna jävla bussen och har ingen kontroll över den här skiten, samtidigt ser jag en dam som tittar konstigt på mig...en permanenthårig dam som har satt på sig lite väl för mycket fondation och har rosa läppstift som nästan skär sig!
Jag skulle nog gå fram till henne och sätta mig vid henne om de blev en ledig plats och se vad hon skulle göra eller säga..Men nej de skulle kännas dumt..Oj här ska jag av så jag trycker på stopknappen och reser mig upp och står precis vid hennes säte och man ser att hon vill titta på mig...
Men innan jag går av så säger jag hej till henne och ler mot henne och går sedan av bussen men egentligen innerst inne så säger jag " Hej, jag har tourette syndrom.. ha en bra dag!"

//Ghostkitty